Jóvenes con capacidades diferentes: los padres como límite

Por Maria Cristina Zaragoza, directora de Fundación Río Pinturas (www.riopinturas.org.ar).

La crianza y la puesta de límites en el desarrollo de nuestros hijos es un tema demasiado amplio, de mucha profundidad y con muchas aristas. Por eso, lo acá dicho debe tomarse como una síntesis de hechos vividos y recordados.

La educación de todo hijo (convencional o diferente) es ardua, y debe iniciarse desde el momento del nacimiento. Una mamá de una hija ya adulta con Sindrome de Down, pudo concretar su visión en algunos temas que sabe que son difíciles de tratar, como:

1. Qué pasó en nuestras vidas hasta el momento del nacimiento con relación a la discapacidad, qué actitud y experiencia tenemos.
· ¿Es un tema que de alguna manera conocemos?
· ¿Tuvimos contacto con alguien con discapacidad?
· O, por el contrario nuestra actitud hasta el momento fue: es un tema del que no se habla ,nos produce rechazo.
2. La discapacidad de nuestro hijo es desde el nacimiento o se produjo con los años.
3. Descubierta la discapacidad, cuál es nuestra postura:
· “Por qué me tuvo que tocar a mi”
· “Quién soy yo para que no me pase”

Ante estas dos posturas, el análisis del tema discapacidad va a ser diferente. Obvio que la fe ayuda, y es un sostén mayor que no tiene el que no cree, es ateo o agnóstico. La angustia de no tener un hijo convencional, como esperábamos, también va a ser diferente.

4. El papel, que juega el entorno.

Principalmente el rol de las abuelas es muy importante. El rechazo del entorno perjudica notablemente a los padres, en cambio la aceptación del niño con discapacidad trae aparejado una contención extraordinaria que hace la vida en ese momento más fácil y llevadera.

Teniendo en cuenta estos puntos expuestos por una mamá, cómo se den irán fomentando que surjan diferentes relaciones entre los padres y el bebé con discapacidad. Se puede dar un vínculo de sobreprotección extrema (pobrecito, me da lástima, es distinto). En este caso, nótese que si es distinto significa que no pertenece a la raza humana, es otra cosa, (un angelito, bebé para toda la vida). También puede pasar que no haya aceptación, pero no es lo mismo decir distinto que diferente. Si es diferente se lo considera humano.

Por otro lado, si la discapacidad es por un accidente o una enfermedad posterior al nacimiento, o quizás es genética puede aparecer la culpa. Y ésta es mala consejera. Si no se supera, no se puede poner límites, porque hay que conseguir que el niño sea feliz a toda costa. Se da una permisividad extrema, se le da todo lo que pide, como si con esa actitud el niño encontrara la felicidad.

En ambos casos la discapacidad no ha sido aceptada y los límites son muy difíciles de incorporar. Se llega a situaciones donde el joven es rechazado por no tener conductas acordes a las que la sociedad acepta, y no por su discapacidad. También los hermanos (si los hubiera) sufren esta inconducta y la mayoría de las veces se sienten relegados o sufren ellos mismos la falta de límites.

A veces, el rechazo a la discapacidad hace que los papás pasen horas de estimulación y con exigencias, entre otras de escolaridad o laborales, no queridas por el discapacitado, no lo hacen feliz y, por el contrario, la carga es tan pesada que en lugar de logros se reciben frustraciones.

Es una sobre exigencia que siempre hizo que me preguntara: ¿qué hubiera sido de mi en una escuela donde todos hubieran sido físicos o matemáticos de gran renombre, superiores, como Einstein? ¿Qué me hubiera pasado? Seguro solo hubiera logrado frustración y tristeza

Por todo esto, el joven con discapacidad tiene que tener, al igual que todos, su lugar en la familia. Ser tratado como uno más, no ocupar ni mas ni menos que el sitio que le corresponde. Por ejemplo, él debe:

· Levantarse a un horario.
· Bañarse.
· Ir a la escuela, centro de día, trabajo; la responsabilidad que la vida le asignó.
· Comer con la familia de ser posible.
· Ayudar en los quehaceres acorde a sus posibilidades.
· Tener tareas asignadas al igual que sus hermanos.
· Salidas de fin de semana, festejos de cumpleaños, reuniones familiares.
· No darle ni más ni menos que los hermanos.
· Tratar de que tenga su grupo de pertenencia (que no es fácil).

Por supuesto, los papás necesitan el apoyo de un grupo de profesionales que los orienten, los contengan y además charlas con otros padres con sus mismas inquietudes. Todos los apoyos son necesarios, pero la responsabilidad y el éxito o fracaso de la extraordinaria tarea de educar a un hijo (sea o no discapacitado) es de los papás. Es una tarea intransferible.

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