La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (www.fadepof.com.ar), realizará el próximo 28 de febrero un evento alusivo en la Plaza Fuerza Aérea Argentina de CABA (calle San Martín entre Libertador y Giraldo Giraldi) desde las 11 hasta las 17 hs. El lema será: “Sumá tu mano por la inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes”.
Fundación DEBRA Argentina (asociación sin fines de lucro creada por padres) aprovecha esta fecha para recordar y difundir sobre lo que es la Epidermolisis Bullosa, una enfermedad poco frecuente.
¿Qué es una enfermedad poco frecuente?
• Escasa prevalencia (inferior a 1/2000)
• Afectan a niños y adultos
• Origen genético identificado: heredadas o por mutación
• Gran cantidad de trastornos y síntomas
Consecuencia de minorías
• Afectan a pocas personas en el mundo. En argentina hay 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente.
• La mayoría pone en riesgo la vida del paciente, generando rechazo social y discapacidad.
• Existe poca conciencia pública y no representan prioridades en las políticas de sanidad pública.
• Poca investigación.
• Poco incentivo para la industria farmacéutica y del diagnostico.
Características
Graves
Crónicas
Discapacitante
Dolorosas
Más sobre la Epidermolisis Bullosa
La Epidermolisis Bullosa es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel al más mínimo roce o golpe. La EB es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta al nacer o en los primeros días de vida. Causa grandes aflicciones físicas, emocionales y económicas a las personas afectadas y a sus familiares.
Hay cuatro tipos principales de EB: simple, distrófica, de la unión y síndrome Kindler. Las formas varían según el sitio en el que se encuentren las ampollas y su severidad, desde las ampollas en las manos y pies, hasta las ampollas que afectan todo el cuerpo. Es posible que hasta la EB simple pueda alterar tareas tan rutinarias como caminar. Las formas más severas (EB distrófica – de la unión) se caracterizan por ampollas y úlceras que mejoran lentamente, esta patología da origen a cicatrices que causan desfiguración e inmovilización de los dedos de las manos, pies, y articulaciones. En cuanto a las ampollas que se generan en la boca, esófago, garganta y estómago pueden producir complicaciones serias que dan lugar a infecciones secundarias, anemia y desnutrición.
Cabe aclarar que la EB no es una enfermedad contagiosa ni infecciosa, tampoco afecta al rendimiento intelectual, pero si al área psicológica.
Día tras día, nuestros niños con EB luchan contra los dolores y las complicaciones que les provocan las ampollas, pero sobre todo luchan contra la mirada discriminadora del otro. Es por esto que la Fundación DEBRA Argentina quiere difundir la enfermedad, no sólo para ayudar a quienes padecen EB a nivel monetario y psicológico sino también para que las personas den cuenta de que se trata la enfermedad y puedan solidarizarse frente a un niño o adulto que tiene que convivir con la EB.
Acerca de Debra Argentina:
La falta de una entidad que se dedique a esta patología poco frecuente nos llevó, como padres preocupados por la salud de nuestros hijos, a conformar en nuestro país este organismo, ya existente en gran parte del mundo.
Nuestro deseo como fundadores de Debra en Argentina, es optimizar el servicio que se brinda a los pacientes y a sus familias desde el punto de vista informativo, educativo, pero fundamentalmente de contención al grupo familiar.
Nuestra misión es colaborar con los pacientes de esta rara enfermedad y sus familias en solucionar los inconvenientes económicos, sociales y de asistencia que deriven de la problemática, proveyendo de insumos o información respecto de dicha patología y promover la integración del paciente y las familias en todos sus ámbitos.
