26 al 31 de Octubre
Semana Internacional de Concientización de la EB
Caminata: “Caminá en nuestros zapatos”, por la concientazación de la Epidermolisis Bullosa
26 de octubre a las 11.30 hs. en El Rosedal
(Av. Iraola entre Av. Infanta Isabel y Av. Sarmiento)
Buenos Aires, Octubre de 2013.- Fundación Debra Argentina, con motivo de la semana internacional de concientización de la Epidermolisis Bullosa, invita a la caminata “Caminá en nuestros zapatos”. La misma se realizará el sábado 26 de octubre a las 11.30 hs. en El Rosedal (Av. Iraola entre Av. Infanta Isabel y Av. Sarmiento), con el apoyo del Gobierno de la Ciudad y el Hospital Garrahan.
El evento tiene por objetivo concientizar a la sociedad sobre esta rara enfermedad y dar a conocer las acciones que lleva adelante la fundación.
Este encuentro se realiza a nivel mundial conjuntamente con todas las Debras bajo el lema “Walk a mile in my shoes”.
Acerca de Fundación Debra Argentina
La falta de una entidad que se dedique a esta patología poco frecuente nos llevó, como padres preocupados por la salud de nuestros hijos, a conformar en nuestro país este organismo, ya existente en gran parte del mundo.
Nuestro deseo como fundadores de Debra en Argentina, es optimizar el servicio que se brinda a los pacientes y a sus familias desde el punto de vista informativo, educativo, pero fundamentalmente de contención al grupo familiar.
Nuestra misión es colaborar con los pacientes de esta rara enfermedad y sus familias en solucionar los inconvenientes económicos, sociales y de asistencia que deriven de la problemática, proveyendo de insumos o información respecto de dicha patología y promover la integración del paciente y las familias en todos sus ámbitos.
Acerca de la EB
Se denomina epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa
¿Cuándo Aparece?
Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.
Clasificación
Según el sitio de localización de la ampolla se establecieron tres tipos principales de EB:
Simple o epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis.
Distrófica , a nivel de la sublamína densa.
De la Unión o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida.
En el último consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el:
Síndrome de Klinder, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia.
A su vez, estos tipos, según el gen alterado y en consecuencia la proteína que esté alterada o deficitaria tendrán distintas formas de presentación, severidad, extensión o compromiso extracutáneo dando lugar a los diferentes subtipos, desde los más leves hasta los más severos que dificultan la deambulación.
¿Qué Debemos Saber?
La EB es una enfermedad genética:
NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO AFECTA EL ÁREA INTELECTUAL
SI AFECTA EL ÁREA EMOCIONAL
Para más información:
Tel: (011) 3965-4298
Mail: info@debraargentina.org
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Twitter: @debraargentina
