Familia y discapacidad, asumir roles y tareas
Los padres de los niños con discapacidad son personas a las que les ha tocado asumir un rol diferente a los demás, complejo, con enormes tareas a realizar y muchas emociones que controlar: dolor, frustración, miedos e incertidumbres. Todo, en una sociedad donde se dificulta la aceptación de las diferencias.
El nacimiento de un niño especial altera el orden familiar, produce desesperación ya que rara vez se está preparado para hacerle frente a esta situación: el niño perfecto que se esperaba no llegó. Los padres pasan por diferentes estadios que no siempre son superados fácilmente: la negación y el aislamiento suelen estar presentes en el inicio de la vida de este pequeño.
El tipo de vida que estos chicos tendrá dependerá de la actitud de sus padres, familiares, amistades, vecinos, en fin, de la sociedad entera, en pos de su inclusión e integración.
La familia entera debe trabajar en forma continua para lograr la mejor calidad de vida y bienestar, recreando y fortaleciendo sus habilidades, por eso cada uno de sus miembros tendrá que hacer su aporte desde sus rol como padre, hermano, tío o abuelo, entre otros.
El papel de los hermanos cumple un rol importante dentro de la familia y sobre todo en el futuro, porque son ellos los que van a tener la responsabilidad del hacerse cargo de su hermano especial. A veces los padres suelen cometer un error al «apropiarse» de la responsabilidad de cubrir la atención de su hijo especial, dejando fuera a ese otro hermano que en un principio no está informado ni forma parte de lo que le acontece. Entonces, se siente solo, aislado y al margen.
Por eso es preciso: generar espacios para el intercambio familiar, planificar el futuro entre todos, cuidar el espacio de cada integrante de la familia y tener una mirada atenta para que la enfermedad no absorba toda la energía familiar.
Por Silvia Yauri, asistente social y miembro de la Fundación Río Pinturas (www.riopinturas.org.ar).
