El Presidente del Consejo Econ\u00f3mico y Social de la Ciudad de Buenos Aires, Sergio Abrevaya, recibi\u00f3 a los representantes de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Dicha organizaci\u00f3n se encuentra integrada por 58 ONG\u00b4S, que representan cada una a un tipo de estas enfermedades. Entre los presentes adem\u00e1s se encontraban miembros de obras sociales, UOCRA, UTHGRA, entre otros.<\/p>\n
La Presidenta de FADEPOF y miembro de Fundaci\u00f3n, Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, Luciana Escati Pe\u00f1aloza sostuvo que \u00abnuestra principal misi\u00f3n es potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigaci\u00f3n, concientizaci\u00f3n, difusi\u00f3n y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida. Se estima que en el mundo afectan al 8% de la poblaci\u00f3n, en Argentina a m\u00e1s de 3.200.000 y en la ciudad hay 290.000 personas que padecen una de estas enfermedades, de las cuales el 65% son altamente discapacitantes\u00bb.<\/p>\n
Abrevaya sostiene que acercar las organizaciones a las obras sociales ayudar\u00e1 a abaratar los costos en este tipo de enfermedades.<\/p>\n
Las EPOF afectan a menos 1 de cada 2000 habitantes. Son enfermedades que causan alto grado de discapacidad y la mayor\u00eda son de origen gen\u00e9rico, cr\u00f3nicas y degenerativas.<\/p>\n
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida, ya que el 35% de las personas con EPOF muere antes de llegar a la vida adulta. Generalmente 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los 2 primeros a\u00f1os de vida.<\/p>\n
Pe\u00f1aloza, asisti\u00f3 al Consejo con el objetivo de analizar y dar una soluci\u00f3n a esta problem\u00e1tica social y, adem\u00e1s, que las obras sociales de estos organismos y prepagas las incluyan en su sistema. Uno de los mayores desaf\u00edos tambi\u00e9n consiste en dimensionar el verdadero impacto socioecon\u00f3mico de las EPoFs en relaci\u00f3n al sistema sanitario dado que no existe una base de datos ni un registro nacional epidemiol\u00f3gico de \u00e9stas patolog\u00edas.<\/p>\n
Adem\u00e1s, otro de los objetivos es impulsar la Ley Nacional N\u00ba 26.689 sobre el \u201cCuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes\u201d, ya que estas enfermedades est\u00e1n fuera del sistema de salud, no se las puede tratar o controlar y la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos desconoce sus caracter\u00edsticas.\u00bb Hay que construir un protocolo \u00fanico de cada enfermedad y compartirlo con todos para evitar equivocaciones en los diagn\u00f3sticos\u00bb, finaliz\u00f3 el Presidente del CEyS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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